Así es la historia de Manuel Ruiz, un niño gijonés con enanismo a la espera de tratamiento en Francia

El gijonés Manuel Ruiz es uno de los miles de menores en España que sufre acondroplasia, una enfermedad genética –popularmente conocida como enanismo– causante, entre otras patologías, de una baja estatura desproporcionada. Paula Sánchez, la madre de este niño de tan solo cuatro años, explica que la Seguridad Social española no cubre, de momento, el tratamiento médico al que se tendría que someter.

"Cada día que pasa sin una solución es un día perdido de crecimiento", lamenta Sánchez. Tanto ella como su marido, José Ramón Ruiz, se encuentran hoy en Toulouse (Francia) junto a sus dos hijos –Manuel y Matilde, también de cuatro años– en busca de una solución para el tratamiento del pequeño, que según la madre ascendería a más de tres millones de euros: "Cada inyección diaria cuesta unos 700 euros y tendría que ponérselas durante unos doce años".

El medicamento en cuestión se llama "Voxzogo", de la compañía farmacéutica Biomarin. Está aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y bajo preinscripción hospitalaria se utiliza para aumentar el crecimiento lineal en niños con acondroplasia mayores de dos años y con placas de crecimiento abiertas. Este tratamiento sí estaría cubierto, según explica Paula Sánchez, por el sistema sanitario francés. Es por ello que toda la familia se ha desplazado en coche hasta Toulouse en busca de más información, por si existiera la posibilidad de que Manuel se sometiera a este tratamiento en Francia.

Mientras tanto, la familia ha abierto una campaña de crowdfunding en la plataforma "gofundme" con el objetivo de recaudar los 260.000 euros que cubriría un año del medicamento de Manuel. Hasta la fecha ya llevan recolectados más de 5.200 euros. "Si pudiéramos recaudar la mitad, para seis meses, ya se le podría empezar a administrar", detalla la madre del pequeño, que actualmente se está sometiendo de forma esporádica a ensayos de mediciones en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona.

La previsión es que Manuel mida 1,3 metros cuando cumpla la mayoría de edad, si no recibe ningún tratamiento. En caso de someterse a las inyecciones de "Voxzogo" podría llegar a aumentar su estatura hasta los 1,45 metros aproximadamente, según explica Paula Sánchez: "El crecimiento normal de un niño de su edad es de unos cuatro centímetros al año. De someterse al tratamiento aumentaría 1,57 centímetros". Otra opción –más económica, pero más agresiva para la salud de Manuel– es someterse a elongaciones quirúrgicas en piernas y brazos, por las que podría llegar a medir más de 1,5 metros. "De esta forma podría llevar una vida independiente, pero sería cinco operaciones muy complicadas", lamenta la madre de Manuel, desesperada por una solución para su hijo.