130 días: la "alarmante" media de espera para una consulta de Neurología, la más alta de todas las especialidades

El último Informe del Sistema de Información de listas de espera del Sistema Nacional de Salud deja "un dato alarmante" para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas: la media de espera para la consulta de Neurología, de 130 días, es la más alta de todas las especialidades. Destaca el caso de Andalucía, donde la media se sitúa en 242 días, lo que se traduce en más de ocho meses de espera para tener cita con el especialista.

Esclerosis Múltiple España (EME) saca a relucir los datos y pone sobre la mesa cómo "este grave retraso" afecta de lleno a cuestiones clave en la vida de una persona que padece la enfermedad en cuanto a la detección, diagnóstico y tratamiento precoz. "Esta situación es verdaderamente preocupante: en Esclerosis Múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida, puede condicionar el resto de su vida", subraya la presidenta de la entidad, Ana Torredemer.

Sesgo en el diagnóstico

Además, la máxima representante de la asociación revela que el hecho de ser mujer "añade barreras en el proceso diagnóstico" y hace alusión a un informe desarrollado por EME con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, que señala que a un 54,54% de las más de 1.000 mujeres encuestadas, se atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando así el diagnóstico.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, que se conmemora el jueves 30 de mayo, EME se ha sumado a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el diagnóstico como tema central. Los pacientes reivindican la importancia de mejorar los tiempos en España, y ponen de manifiesto las claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera.

No todas las comunidades tienen unidades especializadas para la esclerosis múltiple

En el caso de la Esclerosis Múltiple, recuerdan los pacientes, el código postal determina cómo será su vida: no todas las comunidades tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de la atención "se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva". Mientras que unas personas pueden recibir atención especializada por parte de especialistas en Neurología o enfermeras, otras son atendidas por profesionales generalistas.

La rehabilitación

Lo mismo ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador: las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias "sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega", se quejan las entidades.

Sigue siendo necesario "un mayor esfuerzo en áreas como la Atención Primaria o los servicios de Urgencias"

Según el 'Atlas de la Esclerosis Múltiple', estudio de la MSIF para mostrar el estado de la atención en la enfermedad en todo el mundo, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano. En España, el grado de conocimiento por parte de los neurólogos "es muy alto". No obstante, precisan las asociaciones, sigue siendo necesario "un mayor esfuerzo en áreas como la Atención Primaria o los servicios de Urgencias".

Protección social

Por otra parte, el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad, especialmente entre las personas jóvenes, principalmente mujeres, en edad de diagnóstico -entre 20 y 40 años de edad-, sigue sin estar tan extendido. "Es fundamental que las personas más susceptibles de desarrollar la enfermedad conozcan algunos de los síntomas más frecuentes. Porque, efectivamente, el pronóstico puede cambiar mucho si se diagnostica y trata desde el principio", subraya Torredemer.

Empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca la diferencia

Según un estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo. "Actualmente, existen numerosas opciones terapéuticas con capacidad de ralentizar o incluso frenar la enfermedad, y que el paciente pueda acceder a ellas de forma temprana repercutirá significativamente en su calidad de vida y puede evitar o retrasar discapacidades", señala José María Prieto, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y presidente del Comité Médico Asesor de EME.

Además, los pacientes -en España más de 55.000 personas-, llevan años reivindicando una mayor protección social desde el diagnóstico. EME hace un llamamiento al Gobierno: "Estamos en situación de desamparo. No existen suficientes medidas de protección social que apoyen a las personas desde el momento del diagnóstico y a lo largo del desarrollo de su enfermedad, a menos que tengan el reconocimiento del 33% de discapacidad", recuerda la presidenta de EME.