La larga sombra del cáncer en los supervivientes: “No es un año malo y ya está, hay muchos efectos secundarios que no te cuentan”

Para hablar con José Jaime Redondo es necesario tener un calendario a mano. Se sabe todas y cada una de las fechas de su historial médico con precisión y exactitud. De todas, hay una que no olvida: el 5 de agosto del 2013, el día que le cambió la vida. A los 14 años años, y después de meses con síntomas, le dieron el diagnóstico: leucemia linfoblástica aguda (LLA), el tipo de cáncer más común en niños menores de 20 años. J.J, que es como le gusta que le llamen, recibe a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA en la sede de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). Este espacio, donde se encuentran sus oficinas y centro de rehabilitación, ha recibido y dado apoyo a miles de familias con hijos e hijas con cáncer de toda España en sus más de 35 años “es raro estar aquí y que todo haya cambiado, para mí siempre será mi casa”, dice emocionado. 

La sede está a menos de cinco minutos a pie del Hospital Niño Jesús. La primera vez que J.J llegó a este centro lo hizo en ambulancia, “estaba en las Fiestas del Vino de mi pueblo - es natural de Valdepeñas (Ciudad Real) - y empecé a marearme hasta el punto de que no podía caminar y tuvieron que venir mis padres a sostenerme”, cuenta. Las imágenes de lo que vendría después se agolpan en su mente. Por delante dos años y medio de ingresos, tratamientos e intervenciones. Hasta que a finales de 2015 le dieron el alta. Pero ese no fue el final. 

Fertilidad y cáncer: te puedes quedar estéril, pero no te informan de las opciones para ser madre

A mediados de 2015, empezó a tener unas molestias en la cadera, “era un dolor que iba aumentando poco a poco, pero llegó a un punto en el que no podía ni dormir. Se lo comenté a los especialistas, me hicieron radiografías y decían que estaba todo normal”, relata. J.J no entendía qué estaba ocurriendo, así que insistió y pidió que le hicieran una resonancia magnética, y eso lo cambió todo: “Me dijeron que tenía necrosis en la cadera, debido a los corticoides de los tratamientos de quimioterapia, y que no había solución”. Salió de la consulta completamente descompuesto y enfadado, “nunca me habían hablado de que podría tener ese efecto secundario”, afirma. 

Fertilidad y falta de información

No es el único. Según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) el 75% de supervivientes de cáncer infantil tiene alguna secuela tardía y el 25% son severas o potencialmente mortales. Una de las más frecuentes es la infertilidad que pueden provocar los tratamientos en pacientes jóvenes, que puede afectar al 25%-30% de los casos en ambos sexos. Se calcula, por ejemplo, que un 42% de las mujeres jóvenes que han recibido quimioterapia y/o radioterapia desarrollan un fracaso precoz de la función ovárica antes de cumplir los 30 años.

Un ejemplo lo encontramos en Sonia Simón. A los 15 años le diagnosticaron un tipo de leucemia, y al contrario que a J.J a ella no la derivaron a un hospital infantil, sino que la trataron en uno de adultos, “me recomendaron no salir de la habitación para no ver a gente con la que tenía una diferencia de edad muy grande y me sintiera peor”, cuenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. Para ella todo fue muy rápido: intervenciones, tratamientos… nunca le hablaron de los efectos secundarios. Hasta que un día en una reunión de pacientes de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION) comentaron el tema de la infertilidad, “nadie me había avisado de ello, sentí que no me habían dado información”, relata.

Inmediatamente pidió a su hematólogo que la derivaran al Servicio de Ginecología y que le hicieran las pruebas pertinentes, y ahí fue cuando llegó la mala noticia: “Descubrieron que tenía baja reserva ovárica, así que decidí someterme a un tratamiento para congelar óvulos”. Pero eso no fue lo peor, sino que a partir de ese momento se sintió muy insegura, “mi incertidumbre era pensar qué hubiera pasado si yo no hubiera ido a ese congreso de pacientes ni al ginecólogo. Quizás cuando en unos años hubiera querido ser madre no habría podido”, explica. 

Consulta especializada

Las cifras más alentadoras son que más del 80% de las personas que han tenido un cáncer en edad infantil o adolescente consiguen una remisión completa. Sin embargo, los estudios sobre las secuelas a largo plazo son escasos. Los efectos adversos médicos derivados del tratamiento oncológico pueden afectar a casi todos los órganos, principalmente afectación cardiaca, endocrina, digestiva, genitourinaria, neurológica, pulmonar, reproductiva, sistema musculo-esquelético y afectación psicológica. 

Por eso, la FEPNC, junto ASION, llevan años luchando para que estos pacientes tengan una consulta especializada. En 2017 se creó la primera unidad específica hospitalaria de Seguimiento a Largo Plazo de Oncología Pediátrica en el Hospital Niño Jesús, por la que ya han pasado más de 600 supervivientes, y recientemente se inauguraba la del Hospital La Paz. En ella trabajan en conjunto los servicios de onco-hematología del hospital con las profesionales de trabajo social y psicología de ASION y el apoyo de FEPNC, y se unen distintas áreas con el objetivo de planificar un seguimiento correcto y estudiar aspectos emocionales, relaciones familiares, de pareja, sexualidad y necesidades de información no cubiertas, entre otras. 

J.J acude cada año desde su 2017, pero Sonia no, al no llevarla desde el comienzo en un centro infantil, “me siguen haciendo una revisión al año por voluntad propia y decisión de mi hematólogo, porque a los 10 años de remisión te dan de alta por protocolo”, comenta. Desde la FEPNC y ASION insisten en que todos los pacientes tienen derecho a un servicio como este independientemente de cómo su diagnóstico. “Son consultas mucho más globales, porque los supervivientes se enfrentan a una serie de desafíos emocionales que requieren seguimiento alargado en el tiempo”, cuenta a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, Alba Plata, profesional de ASION que da apoyo psicológico en la consulta de supervivientes de La Paz. 

Algunos de los aspectos que trata son las dificultades para la inserción laboral, los problemas educativos y cognitivos, dificultades en la autoestima, impacto de la vida diaria relacionado con la salud, miedos recurrentes… “Esta consulta es como un lugar seguro para ellos, porque hay que tener en cuenta que los pacientes tienen mucho desgaste emocional acumulado, por lo que es necesaria la puesta en marcha de estrategias de afrontamiento”, explica Plata. 

Además, la Federación quiere impulsar esta cobertura para largos supervivientes en los hospitales con Unidades de Oncología Pediátrica de todo el país, ya que todavía hay territorios donde “se sigue sin dar respuesta a las necesidades que presenta esta población”, señala. En numerosas ocasiones, la entidad ha pedido que se establezca un protocolo de seguimiento común a largo plazo para los supervivientes, que mejore la prevención y tratamiento de efectos tardíos. Ese protocolo específico no existe en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital.